Como Coordinador del Comité Científico
de CEAFA (Confederación Española de Familiares
de enfermos de Alzheimer y otras demencias), ha respondido
a las dudas de los internautas sobre esta grave enfermedad
neurodegenerativa en los encuentros digitales que el
diario EL MUNDO publica en su versión digital
elmundo.es (21 Septiembre 2006).
1. ¿ Que
diferencia hay entre el alzheimer
y la demencia senil?
Es como llamar fruta a todo
lo que hay en un frutero, en vez
de peras, manzanas o limones. Hace
100 años se llamaba demencia
senil a toda persona que padecía
demencia a partir de los 65 años
. La demencia puede tener causas
diferentes. El Alzheimer es la demencia
senil más frecuente. Es la
enfermedad responsable de aproximadamente
el 65% de las demencias seniles.
La demencia senil puede ser por Alzheimer
o por pequeños infartos que
se producen en el cerebro o debida
a la enfermedad de Parkinson en estado
avanzado. A toda demencia senil hay
que ponerle apellido y la mayoría
se apellida Alzheimer. El término
demencia senil es tan general que
tendría que desaparecer de
los términos médicos.
2. ¿Es
una enfermedad genética ?
Es muy curioso porque cuando
acudo a dar charlas en las asociaciones
de enfermos de Alzheimer (más
o menos una al mes) esta es la pregunta
que nunca falta. La enfermedad genética
es la que se pasa de padre o madre
a los hijos. Eso en el Alzheimer ocurre
de manera absolutamente excepcional.
No representa más que el 1%
de los casos de Alzheimer. Se puede
adivinar porque la enfermedad empieza
antes de los 55 años. Hay enfermos
en todas las generaciones de la familia
y suele tener un curso más grave,
más rápido hacia la muerte.
En la década de los
90 se descubrieron tres genes, hallazgo
extremadamente importante para entender
la enfermedad de Alzheimer en el
99% de los casos no genéticos.
Esto es así porque en estos
casos no genéticos los genes
influyen como predisposición,
no como causa determinante. Se puede
tener un gen de predisposición
y no tener nunca la enfermedad o
padecer la enfermedad y no portar
ningún gen de predisposición.
Este tipo de genes de predisposición
también existen en enfermedades
como aterosclerosis, esquizofrenia,
infarto de miocardio, aumento del
colesterol, diabetes, asma...
3. ¿Es
contraproducente para un enfermo
de alzheimer saber que es ésta
la enfermedad que padece?
Es un gravísimo problema,
comunicar la verdad o no. En mi opinión
al enfermo no hay que mentirle nunca
y a su familia jamás. Pero
hay casos en los que al enfermo hay
que irle contando la verdad poco
a poco, con toda la delicadeza que
la situación requiere. Es
una cuestión muy peliaguda.
El médico no tiene ningún
derecho a ocultar la verdad. Si un
enfermo le pregunta hay que decirle
la verdad y sobre todo no quitarle
la esperanza. No estamos en EEUU
donde se dice la verdad a ultranza
de forma insensible.
Hay enfermos que lo preguntan
y otros no. A la familia hay que
explicarle toda la verdad. Dedicarle
una hora o más, en la consulta,
el pronóstico, cómo
va a progresar la enfermedad, qué pueden
esperar de los medicamentos. Y por
supuesto, ponerse a su disposición.
4. ¿Es
cierto que las personas que han desarrollado
a lo largo de su vida una actividad
fundamentalmente intelectual tienen
menos posibilidades de desrrollar
la enfermedad que las que no lo han
hecho?
La respuesta es sí.
Pero en cambio también tiene
un agravante: si luego uno desarrolla
la enfermedad tendrá un curso
más rápido que una
persona que tenga un nivel de estudios
de primaria. Porque la enfermedad
de Alzheimer guarda relación
con el nivel de estudios que uno
haya alcanzado en su vida. A más
nivel más protección
y a menos nivel menos protección.
Se entiende bien porque todo lo que
sea desarrollar una actividad intelectual
supone enriquecer al cerebro con
conexiones. Un ejemplo 'económico':
si una persona es multimillonaria
en conexiones neuronales puede ir
perdiendo unos cuantos millones y
no se nota. Pero el que no es supermillonario,
cuando pierde 10 millones, lo nota,
es decir, el funcionamiento de su
cerebro se resiente. De ahí,
que a
partir de los 50 es
muy aconsejable que las personas
se aficionen a realizar actividades
estimulantes del cerebro, que pueden
ser juegos de mesa, crucigramas,
sudoku, lectura. En definitiva, aprender
coas nuevas. Para nada ver la televisión
(no protege en absoluto) ni tampoco
cosas rutinarias como ir a recoger
o pasear a los nietos.
5. ¿Una
persona que recibe tratamiento como
enfermo de Alzheimer puede resultar
perjudicado en caso de estar mal
diagnosticado si lo que padece es
una fuerte depresión ?
La respuesta es que puede
resultar muy perjudicado. Puede ocurrir
que le despidan del trabajo, que
le incapaciten, que le inhabiliten,
cuando en realidad lo que hay que
hacer si tiene una depresión
es ponerle tratamiento antidepresivo.
La relación del Alzheimer
con la depresión es bidireccional,
de manera que un Alzheimer puede
comenzar con síntomas de depresión
y una depresión al cabo de
los años puede derivar en
una demencia de Alzheimer. Los medicamentos
para la depresión y los antialzheimer
son radicalmente diferentes. Los
medicamentos para Alzheimer no creo
que le hagan daño, pero serán
inútiles para mejorar su depresión.
6. ¿Cuáles
son los primeros síntomas?
El síntoma primordial
de comienzo de la enfermedad es la
pérdida de memoria, pero no
de los recuerdos de toda la vida
(que permanecen mucho tiempo) sino
la pérdida de memoria de lo
que se hizo ayer o antesdeayer o
de lo que se hizo por la mañana
si estamos por la tarde. Es lo que
se llama la memoria a corto plazo.
Un ejemplo: el posible enfermo se
dispone a desayunar y ha desayunado
hace un rato. Sería una simplificación
muy grande pensar que el Alzheimer
es sólo pérdida de
memoria sino que va más allá.
Es cambio de personalidad, tendencia
al aislamiento social (el paciente
se siente incómodo y presenta
dificultad para participar en una
conversación colectiva, no
encuentra las palabras que quiere
decir...). Nos debemos preocupar
cuando olvidamos cómo se hacen
las cosas. Por ejemplo, un señor
que es campeón de dominó de
pronto ya no sabe muy bien cómo
empalmar una ficha con otra. Cuando
empieza a descuidarse en su aseo
personal, a olvidar cómo se
usa un ordenador por ejemplo, cuando
siempre ha sabido usarlo.
7. Alzheimer:
tengo 66 a. y empieza a fallarme
la memoria y el temblor. ¿Soy
un presunto enfermo ?
El temblor no es un signo
típico al inicio de la enfermedad
de Alzheimer y que le falle la memoria
a los 66 años es normal. En
cualquier caso, mi consejo es que
si le falla la memoria y tiene más
de 65 años, consulte a su
médico.
8. Tengo
un familiar con alzheimer, ya varios
años, y el problema es que
deambula muchisimo, no para, lo coge
todo, lo manipula todo...a las horas
de las comidas me te las manos en
todos los platos, se desnuda, en
fin....a veces nos cuesta controlarla....y
no hemos encontrado ninguna actividad
que le pueda "tranquilizar"...le
damos servilletas para q las pliegue,
o le intentamos poner en la mecedora,
para ver si con alguna actividad
simple y repetitiva se controla,
pero nada....¿que se puede
hacer?
El mal de Alzheimer tiene
tres tipos de síntomas. Síntomas
de estirpe intelectual que de manera
erudita denominamos síntomas
cognitivos, como hablar, ejecutar,
resolver problemas de la vida ordinaria...;
otros son los síntomas de
estirpe neuropsiquiátrica,
como son agresividad, agitación,
conducta aberrante como la que usted
describe, alucinaciones (sobre todo
de origen visual), creerse que la
gente quiere hacerle daño,
que la gente le persigue o le quiere
robar; y en tercer lugar un progresivo
deterioro en lo que una persona normal
hace en la vida diaria, que son síntomas
de discapacidad. En su caso concreto
no va a conseguir mejorar la situación
sin recurrir a medicamentos tranquilizantes,
cosa que hay que consultar con su
neurólogo.
9. ¿Cree
Ud. que el número de afectados
por esta enfermedad puede verse afectado
gravemente en un futuro por el abuso
de drogas entre la juventud española?
No, no hay ninguna relación
entre abuso de drogas y enfermedad
de Alzheimer, pero todas las drogas
(cannabis, de síntesis, cocaína,
heroína..) dañan el
cerebro, pero no de la misma forma
que el Alzheimer.
10. Me
gustaría saber si los enfermos
son conscientes de su situación
y sufren por ello. También
qué se puede hacer para aliviar
su pena.
Aproximadamente un 30% de
los enfermos no son conscientes de
que su cerebro está enfermando,
por lo que en ese sentido no están
sufriendo. Pero precisamente por
no ser conscientes de la enfermedad
no toman la medicación. Buscan
mil explicaciones a los fallos que
tienen. Tratan de dar una explicación
racional a lo que sus familiares
ven como una anormalidad o lo achacan
a los años. De forma que tiene
sus pros y su contras. A ningún
enfermo de Alzheimer hay que llevarle
la contraria en nada ni hay que darle
explicaciones de nada. Eso sí,
con cariño buen tono de voz,
besos y caricias. Pero explicarle
las cosas es completamente inútil
y les puede enfurecer.
11. ¿Cree
que queda mucho hasta que encontremos
una vacuna o un fármaco eficaz
ontra el alzheimer?
Es una pregunta clave. El
tratamiento de esta enfermedad en
los próximos cinco años
va a experimentar un cambio radical
gracias a los descubrimientos. Ahora
mismo disponemos de cuatro fármacos
que mejoran de forma transitoria
los síntomas alrededor de
dos a tres años, pero que
no atacan el origen de la enfermedad
de manera que ésta sigue progresando.
Como estos fármacos se ven
cercanos, lo que es absolutamente
necesario es diagnosticar la enfermedad
lo más precozmente para poder
sacarlos partido. Actualmente, diagnosticamos
la enfermedad con mucho retraso,
cuando ya hay mucho daño cerebral.
Se estima que el diagnóstico
mínimo hoy en día es
de 20 meses. Desde la llegada del
paciente hasta el diagnóstico,
tiempo durante el cual el cerebro
sufre daños. Es como diagnosticar
el cáncer cuando ya hay metástasis.
Pues bien, el año
que viene (2007) conoceremos los
resultados de un ensayo clínico
en fase III. Si son positivos (podemos
llevarnos un chasco) los medicamentos
llegarán a las farmacias en
dos o tres años. El diagnóstico
superprecoz es muy importante para
los buenos resultados del tratamiento
puesto que la enfermedad podrá frenarse
cuando el paciente sólo sufre
pequeños despistes. Se hablará de
control (no de curación) en
las etapas más iniciales.
En este momento las grandes
multinacionales farmacéuticas
que se precien un poco tiene en estudio
un fármaco para el Alzheimer.
Hay 66 medicamentos en ciernes, de
los cuales un 40% van dirigidos a
normalizar una proteína en
el cerebro que es la culpable de
la enfermedad, la proteína
amiloide. A más largo plazo
(10-15 años) el tratamiento
del Alzheimer requerirá un
cóctel de fármacos
como el cáncer o el sida.
Entre estos 66 mediamentos en estudio
están las vacunas, pero aún
no está avanzada la investigación.
12. ¿Es útil
detectarlo en una fase muy temprana?¿Se
puede hacer algo para retrasar su
aparición?
Será útil
cuando exista un medicamento que
lo frene. Mientras no lo haya, maldita
la gracia.
Despedida
Hoy a las seis de la mañana
un equipo de montañeros aficionados
alcanzó la cumbre del monte
Kilimanjaro, en África a 5.800
metros. Es un gesto
simbólico para
conseguir fondos para seguir investigando
para que el Alzheimer 'salga de la
sombra'. Sombra social ya que está muy
estigmatizado y sobra porque aún
no se ha descubierto todo sobre esta
patología. Comulgo con la
frase que un destacado científico
dijo este año: "A ver cuando
podemos olvidar la palabra Alzheimer".
Deseo que este chat haya contribuido
a la educación de la opinión
pública y a que todos cuantos
tienen que ver con esta enfermedad
colaboren arrimando el hombro a las
asociaciones de familiares de enfermos
que prácticamente existen
ya en todas la provincias.
Fuente
Editorial: encuentros
digitales de elmundo.es (Ir
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