Alzheimer 2006:
Problema de salud pública, prioridad investigadora y exigencia social

En términos de salud pública es más importante el índice de discapacidad que el de mortalidad

El pasado Día Mundial Alzheimer la ministra de Sanidad y Consumo, Elena Salgado, manifestó públicamente con todo acierto que el Alzheimer y las otras demencias de las personas mayores constituyen un problema de salud pública de enormes dimensiones. Anteriormente, en julio último, apareció el número 1 de la revista Alzheimer & Dementia, The Journal of the Alzheimer’s Association, en el que su editor jefe, Zaven Khachaturian, y su editor ejecutivo, Ara Khachaturian, publicaron un artículo de fondo (“Public health premise for nacional research priorities: mortality versus disability”, páginas 2-4) que motiva esta Crónica y que debería ser tomado muy en consideración por las autoridades responsables de la investigación biomédica y de bienestar social en España.


Alzheimer, crisis social

David Shenk, autor del libro "El Alzheimer" (Espasa 2002), resalta que la enfermedad de Alzheimer no es solo un problema de los pacientes y sus familias sino de toda la sociedad en su conjunto. El y otros expertos advierten que a medida que la generación de los baby-boomers (nacidos en la explosión demográfica que ocurrió en USA entre 1946 y 1964) va envejeciendo, los índices de prevalencia e incidencia de enfermedad de Alzheimer irán subiendo lo que originará una debacle económica y política global.

CEAFA proclama la magnitud de este problema y pide reflexión y acción sobre las repercusiones que va a tener para todos los miembros de la sociedad. Su voz se alzará de nuevo en octubre de 2006 con ocasión del II Congreso Nacional que se celebrará en Las Palmas.

El Alzheimer es una enfermedad muy crónica que comienza lenta y gradualmente y que dura 10 años por término medio. Todavía no tiene curación. Como lo que destruye es la identidad de la persona, aquí; no son los enfermos los que han de aprender a adaptarse y afrontar su condición sino sus familiares y cuidadores. Se ha de hablar mucho, con ocasión y sin ella, sobre esta enfermedad, se ha de informar una y otra vez sobre su naturaleza y difundir que, aunque los síntomas del Alzheimer son de orden mental, emocional y conductual, se trata de una enfermedad biológica. Los síntomas aparecen porque el cerebro se daña. Sus lesiones pueden verse examinando el tejido cerebral con el microscopio o en una prueba de imagen cerebral (resonancia magnética o PET).

El Alzheimer es un problema social y no solo un problema de los enfermos y de sus familias. Impacta en la sociedad y en política económica y general de las naciones. Sigue haciendo falta realizar campañas de educación pública para hacer llegar a la gente las razones por las cuales todos, en tanto que sociedad, debemos estar seriamente preocupados por la enfermedad de Alzheimer y hemos de apoyar la investigación para conquistar esta enfermedad.

Las siguientes páginas web servirán de ayuda:

• PBS The Forgetting: "Risk Factors" y "Recursos". Statistics About Alzheimer's Disease. http://www.alz.org/AboutAD/Statistics.asp
• Family Caregiver Alliance: Alzheimer's Disease Fact Sheet. Caregiver's Army. http://www.caregiversarmy.org
• Web Alzheimer del Profesor Martínez Lage. http://www.Medicinainformacion.com

Alzheimer, crisis sanitaria, prioridad investigadora

La mayor expectativa de vida de que gozamos hoy exige replantear las prioridades investigadoras biomédicas [Cfr. JM Martínez Lage. La prioridad en la investigación biomédica de las enfermedades neurodegenerativas relacionadas con el envejecimiento: el ejemplo de la enfermedad de Alzheimer. En: La priorización de la investigación biomédica. JA Gutiérrez (edit). Madrid, Instituto de Salud Carlos III 1998, pag. 103-116.]. “Aunque es fácil de entender – dicen los Khachaturian en el artículo antes citado – el porqué los valores tradicionales primaron el mantener la vida a cualquier precio, no parece estar demasiado claro en la mente de los legisladores sanitarios que limitar su acción y preocupación de manera exclusiva a lo que dictan los índices de mortalidad eclipsa [escandalosamente] la realidad emergente de que una sociedad envejecida como nunca en la historia de la humanidad plantea de manera crítica retos mayores de salud pública: el impacto de 20 a 40 años de discapacidad grave duradera sobre el bienestar psicológico, social y económico tanto de las familias como de la sociedad entera”.


La discapacidad y no la mortalidad es la verdadera premisa

Dentro ya de siglo XXI, hemos ido sabiendo que la mortalidad debida a demencia o Alzheimer ha ido creciendo en todos los países desarrollados a medida que, por fortuna, otras causas de muerte, como el cáncer y el infarto de miocardio, disminuían. En España (ver Crónica de 30 de diciembre de 2003), el Alzheimer ocuparía ya en 2001, según datos del INE, el sexto lugar entre las defunciones.

De todas formas, no son las tasas brutas de mortalidad por Alzheimer las que preocupan a los médicos ocupados y preocupados por esta enfermedad sino las de prevalencia e incidencia. También es unánime el consenso en Europa sobre el dato de que entre el 7 y 10% de las personas mayores de 65 años padece demencia. Sobre 6.256.010 personas que en el censo de 2001, según el INE, había en España con tales edades, la horquilla de enfermos dementes se movería entre 437.920 y 625.601 sujetos. De ellos el 50% sería por enfermedad de Alzheimer (de 218.960 a 312.800). Pero la prevalencia informa del número de enfermos en una determinada fecha, en cambio la de incidencia revela el número de enfermos nuevos que aparecen cada año en la población: 1 en 1000 entre los de 65 a 74 años, 1 en 100 entre los de 75 a 84 y 1 en 10 entre los de 85 y más años. Para conocer la cifra real de enfermos de Alzheimer al día de hoy en España habría que sumar a la de prevalencia apuntada los nuevos casos incidentes en los dos últimos años y restar el número de fallecimientos en el mismo tiempo teniendo en cuenta que la duración media de la enfermedad desde que se diagnostica hasta que llega la muerte es de 8 años. Esta es tarea de demógrafos, sociólogos y epidemiólogos.

“La medida de la carga por enfermedad estimada solamente teniendo en cuenta las causas de muerte o el puesto en la clasificación de mortalidad es una premisa errónea para determinar el impacto que tiene la demencia – una enfermedad que incapacita a sus víctimas durante muchos años – en la salud pública. Incluso si el Alzheimer (la causa más prevalente de demencia) fuese la causa principal de mortalidad, el utilizar solo el listado ordenado de causa de defunciones pasaría por encima del enorme impacto financiero, social, psicológico y económico que la enfermedad causa en razón de la prolongada discapacidad y dependencia que impone”, siguen escribiendo Khachaturian y Khachaturian.


Un índice más seguro para valorar el impacto de la demencia

Uno de los autores (ZK) del artículo editorial que estoy comentando ya había señalado hace unos años (Cfr. Z Khachaturian. Perspectivas para prevenir la enfermedad de Alzheimer. En: Alzheimer XXI: Ciencia y Sociedad. JM Martínez Lage, Z Khachaturian (eds). Barcelona, Masson 2001, pag. 97-104) que el impacto de la demencia en la economía de la salud está determinado por sus tres crecientes dimensiones:

“La evaluación de la carga de salud pública originada por cualquier trastorno, especialmente de aquéllos que originan largos períodos de discapacidad, es mucho más ponderada cuando se considera no solo la mortalidad que determina sino su prevalencia, el coste social, la duración y la gravedad de la enfermedad. Tal formulación proporciona un significado más apropiado para clasificar ese desorden entre los problemas de salud pública”.

“La expectativa de vida de los más viejos entre los viejos sigue aumentando y un creciente segmento de la población sobrevive más allá de los 90 años. La prevalencia de las discapacidades en la etapa final de la vida, tales como las causadas por la demencia y otras enfermedades neurodegenerativas, aumenta casi exponencialmente a partir de los 65 años. De manera que las proyecciones indican que el número de personas que están en riesgo de sufrir algún tipo de demencia va a aumentar en un grado superior y más rápidamente que el que tienen las epidemias emergentes”. Si las proyecciones que se hacen son correctas, este número se duplicará cada 20 años y los costes sanitarios totales también pasarán a ser el doble cada 10 años.


Limitación de los recursos terapéuticos actuales, soluciones pendientes

Los cuatro medicamentos de que se dispone hoy para tratar el Alzheimer (tres anticolinesterásicos y memantina) representan un alivio sintomático indudable pero muy transitorio. Se instauran cuando la enfermedad ya está bastante desarrollada y se cumplen unos criterios diagnósticos de demencia claramente obsoletos. Al prescribir estos fármacos ya sabemos que se va a lograr poco beneficio porque es demasiado tarde. El daño cerebral ya es muy serio.

Son urgentes nuevas soluciones para este gran desastre que es el Alzheimer. Hay que hacer diagnósticos muy precoces, en la fase más incipiente de la enfermedad y disponer de tratamientos que retrasen la aparición de la pérdida de memoria y acorten el tiempo de discapacidad. Lo más importante en términos científicos y de cara a los ciudadanos es la prevención de la enfermedad y el desarrollo de tratamientos o tecnologías que garanticen la autonomía funcional del enfermo tanto tiempo como sea posible. Esta posibilidad de retrasar o eventualmente prevenir el daño cerebral tiene una importancia mucho mayor en la economía de la salud y el bienestar de la población que la preocupación actual por su impacto en la mortalidad. Si se consigue retrasar cinco años el inicio de los síntomas en todos los grupos de edad mayores de 65 años – insisten los Khachaturian –, el número de enfermos y el coste de la enfermedad quedaría reducido a la mitad.


La esperanza está en la investigación

Los esfuerzos de los neurocientíficos en los últimos 25 años han permitido conocer las claves de la enfermedad casi en su totalidad. Esto abre una firme esperanza de que estemos en vísperas de conseguir que los síntomas discapacitantes del Alzheimer causados por la neurodegeneración sean retrasados de manera significativa. Actualmente los esfuerzos científicos para descubrir nuevos medicamentos se centran en agentes que retrasen o frenen la progresión de la enfermedad. Lamentablemente, no hay incentivos adecuados para llevar a cabo ensayos clínicos pertinentes en este sentido. Solo la sociedad y las Asociaciones dentro de CEAFA están en condiciones de cambiar estas políticas científicas interviniendo activamente en los órganos de decisión.

Hace 25 años Ernest Gruenberg se refirió a la paradoja que es vivir más pero vivir peor (The failures of success). Hay que conseguir una vida larga con una mente sana porque el cerebro, pese a cumplir años, no enferma.