La etapa final

La revista del Alzheimer’s Disease Educational & Referral Center, que publica el National Institute on Aging del Departamento de Salud y Servicios Humanos del Gobierno de los EE. UU. (Connections 2003; 11 (1 y 2): 1-5) dedica un amplio reportaje sobre las fases finales de la enfermedad, los enfermos que se ven abocados a esta situación y los familiares que, más asustados que resignados, afrontan estos momentos de máximo dramatismo y superlativa tragedia humana.

Aunque el Alzheimer no causa directamente la muerte, en su fase final origina una seria pérdida de defensas de los mecanismos de defensa del organismo de manera que las infecciones catastróficas anidan con facilidad en los pacientes lo mismo que otras causas de muerte por flaqueza o debilidad vital. Llega un momento en que la demencia es tan avanzada que el espíritu para vivir termina por sucumbir.

Los familiares y cuidadores de las personas con Alzheimer en este período final del proceso han de afrontar muchísimos y graves problemas que otra vez ponen a prueba su moral y su ánimo después de los muchos años de creciente sufrimiento que han experimentado al ir asistiendo atónitos y aterrados al desmoronamiento mental y físico de sus seres queridos. Parece que entonces, perdidas todas las batallas tras el inmenso cariño demostrado y los exquisitos cuidados prestados de manera infatigable, gastadas miles de horas al lado del enfermo por amor y entrega generosa, viviendo días que son noches del alma y noches que se convierten en amargura del espíritu, “no hay nada que hacer y que nadie puede ayudar.” Pues no es así desde mi punto de vista. En esos momentos finales, que habitualmente duran meses o años, hay mucho que hacer, mucho que no hacer y tanto los médicos como otros profesionales sanitarios podemos aliviar y ayudar muchísimo en este trance.

La diferencia entre el enfermo con cáncer terminal y el paciente con Alzheimer final

Stephen G. Post, profesor de bioética y autor de un libro que ya ha alcanzado su segunda edición (The moral challenge of Alzheimer disease. Ethical issues from diagnosis to dying. Second edition. Johns Hopkins, Baltimore 2000) hace notar que gran parte del pensamiento y del comportamiento médico respecto a la muerte y el moribundo gira en torno al modelo del enfermo con cáncer terminal, el paciente que se va a morir por tal causa en los seis meses siguientes. El Alzheimer es otra condición bien distinta, bastante más difícil, notablemente compleja y tremendamente complicada. El enfermo con Alzheimer que llega a la etapa final de su vida es una persona sin dolores que es incapaz de cualquier tipo de comunicación con los demás lo que hace inútil todo esfuerzo de trasmitirle emociones en el sentido estricto de la palabra; que no reconoce ni visual o ni auditivamente a sus familiares; que es incapaz de moverse o andar sin ayuda; que no tiene control de sus esfínteres vesical y anal; que no tiene apetito alguno para comer; que no traga; y que se muere debido a neumonía que surge al aspirar alimentos en sus bronquios o a causa de infecciones urinarias o de otro tipo o por parada cardíaca por enfermedad coronaria. Por término medio, según Post, esta fase final de la enfermedad se prolonga uno o dos años aunque en un 20-30% el paciente puede sobrevivir en tal situación entre cuatro y diez años.

La condición de enfermo de Alzheimer desahuciado

Hace más de veinticinco años que reflexioné por escrito sobre la muerte de mis pacientes (J. M. Martínez Lage. El médico, la enfermera y el enfermo ante la muerte. En Formación de la enfermera: perspectivas de una profesión. Varios autores. Eunsa, Pamplona 1975, pp. 165-173). Afirmaba entonces que “un enfermo es desahuciado cuando desaparece toda esperanza de curación.” Bastante más tarde aseguré ante un importante auditorio (Jornadas de Reflexión de la Organización Médica Colegial. La Medicina y el final de la vida. CALIDAD DE MUERTE. Pamplona, 15 de mayo de 1998. Declaración de Pamplona de la Organización Médica Colegial) que “la calidad de muerte es tan importante como la calidad de vida. Si difícil es medir y entender la primera, más difícil e inédita resulta conceptualizar, investigar y estimar la segunda.” La condición de enfermo desahuciado conduce a plantearse seriamente, con rigor médico, base moral y sustento ético si la acción terapéutica en curso o que se va a emprender es capaz de producir algún resultado efectivo o ya resulta fútil, sin provecho alguno para el enfermo. Citando a Mario Iceta (Futilidad y toma de decisiones en Medicina Paliativa. Publicaciones Obra Social y Cultural Cajasur, Córdoba 1997, p. 1991) repetía que “acto médico fútil es aquél cuya aplicación está desaconsejada en un caso concreto porque no es clínicamente eficaz (estadísticamente comprobado), no mejora el pronóstico, síntomas o enfermedades intercurrentes o porque produciría previsiblemente efectos perjudiciales razonablemente desproporcionados al beneficio esperado para el paciente o sus condiciones familiares, económicas o sociales.”

El enfermo de Alzheimer en su fase final, caracterizada por los síntomas y momento evolutivo que he descrito anteriormente, es un enfermo desahuciado en el que todo acto médico dirigido a su recuperación resulta fútil. Hay que asumir que “el no comer y no beber es normal y que forma parte del proceso de morir de estos pacientes” en razón de la enfermedad que sufren. El cuerpo ni necesita ni quiere entonces alimentos o líquidos. La no alimentación trae consigo la liberación de endorfinas que son los paliativos naturales del dolor. Una alimentación artificial en estos casos reduce tal producción de opiodes y puede conducir a semanas y semanas de sufrimiento. Como tal manera de nutrición exige impedir que el enfermo se mueva o esté libre, con riesgo de que se quite la sonda, tal inmovilización impuesta facilita la aparición de úlceras de decúbito e infecciones de la piel.

La dificultad de la familia para entender la futilidad de los actos médicos y para aceptar los cuidados paliativos

Ni los médicos ni las o los enfermeros ni cualquier otro trabajador sanitario ni los trabajadores sociales estamos ungidos para convencer a un familiar de enfermo de Alzheimer en fase final que le ha cuidado primorosamente durante años, que le ha entregado quizá el mejor tiempo de su vida adulta y que tal denodado menester se ha convertido a lo peor en su razón de vivir, de que ha llegado el momento de pasar a prestarle solamente cuidados paliativos que, no lo olvidemos, pueden prolongarse durante años.

Los cuidados paliativos son tratamientos activos, basados en conocimientos sólidos y experiencia bien probada, que alivian síntomas y signos físicos y psíquicos de los enfermos ya desahuciados y que deben traer ayuda espiritual, psicológica y social a los familiares. Por definición, estos cuidados excluyen la resucitación en caso de parada cardíaca, la respiración artificial en caso de asfixia, las infusiones intravenosas en caso de deshidratación, la diálisis en caso de fallo renal, la administración de antibióticos en caso de infección, la alimentación artificial (sonda nasogástrica o gastrostomía) en caso de no deglución o rechazo del alimento, etc. Y por definición también, incluyen la administración de sedantes que alivien la agitación o la disnea, analgésicos potentes que calmen todo conato de dolor y antitérmicos que hagan desaparecer la fiebre. “La muerte no ha de ser [causada, pero tampoco] absurdamente retrasada (Conferencia Episcopal Española. Comisión Permanente. La eutanasia es inmoral y antisocial. Ecclesia 1998; 2883: 339-342).

Dicho todo lo cual, soy el primero en reconocer todo el derecho de un familiar cuidador de un enfermo de Alzheimer en fase final para requerir todo tipo de cuidados para su deudo por mucho que el médico razone la conveniencia de pasar a los cuidados paliativos.

La mejor solución para estas dolorosas situaciones es el diálogo entre el médico y la familia, franco, sincero, amoroso, iniciado mucho antes de que esta etapa final llegue. El ingreso en una residencia en tan doloroso momento es altamente recomendable y servirá de gran ayuda a la familia por la pericia del personal sanitario que en ellas trabaja, el cuidado físico del enfermo y el consejo atinado que se puede recibir. El objetivo en el tratamiento de estos enfermos en tal momento evolutivo es maximizar su confortabilidad, dignidad y respeto. Los miembros de la familia “no deben sentirse culpables al tomar estas decisiones de permitir que su ser querido muera de manera natural.”

“Nuestra moderna cultura tiende a tratar al moribundo de manera no natural,” dice la trabajadora social Darby Morhartd. Nuestra tecnología permite retrasar la muerte pero no impedirla. Las familias han de ser informadas a tiempo y cumplidamente, con compasión, sensibilidad y paciencia, sobre el proceso de morir, que puede durar semanas o meses, y lo inevitable que realmente es.

Percibir la fase final

A diferencia de lo que pasa con el cáncer donde la muerte es bastante previsible para el enfermo, su familia y el médico, en el Alzheimer final es difícil predecir con exactitud la fecha en que el paciente va a expirar. El enfermo de Alzheimer entra en agonía cuando se queda mudo por completo, dependiente total de otra persona en todos los aspectos de la vida cotidiana y cuando aparecen las complicaciones del fallo cerebral como son episodios de aspiración traqueal de alimentos con la consiguiente neumonía, infecciones urinarias, llagas y úlceras cutáneas diversas y pérdida de más de un 10% del peso corporal.

Atención a la familia

El equipo sanitario que atiende al enfermo debe procurar por todos los medios consensuar con su familia el nivel y la naturaleza de los cuidados que se van a prestar mucho antes de que llegue la fase final. Y debe atenerse a sus decisiones sin imponer las propias. Hay que hacer todo tipo de previsiones y no dejar nada para el momento en que se inicia el duelo. Surgen con frecuencia conflictos con las familias respecto a aplicar o no tratamientos fútiles o “heroicos” para prolongar la vida, casi siempre por no haber hablado con claridad previamente. No es infrecuente que el familiar menos implicado en el cuidado del enfermo tome la voz cantante y disonante en los momentos finales para exigir “todo tipo de cuidado médico” por mucho que el médico esté en contra de ello. Tal conducta suele encubrir frustraciones o culpabilidades subconscientes.

Un buen y continuado diálogo con el médico evita a las familias sentirse culpables durante toda la vida sobre si la calidad de los cuidados fue o no la debida. Y no hay que olvidar el cuidado médico pastoral. Los sacerdotes con su sola presencia y conversación con el enfermo, con la administración de sacramentos, pueden llevar consuelo emocional a estos enfermos y motivar simbolismos muy reconfortantes.

A los familiares hay que explicarles que sus sentimientos de todo tipo, rabia, tristeza, culpa, alivio, conflicto y miedo, son normales ante su deudo moribundo. Hacerles reflexionar que desde el momento en que el enfermo comenzó a olvidar lo que había olvidado, dejó de ser consciente y responsable de su conducta de manera que ellos, los familiares, con su memoria normal no pueden juzgar al enfermo con el patrón habitual y han de saber perdonarle todo tipo agresión física o verbal, rechazo, malas caras, insultos, negaciones, etc., etc.

La muerte debería ser “curativa” para los familiares que siguen en este mundo. Un gesto que les puede ayudar en este sentido es hacer la generosa donación del cerebro del fallecido para contribuir solidariamente al progreso científico y a la conquista de esta horrible enfermedad.

Leía (El Mundo, 6 de diciembre de 2003, pag. 26) que Ronald Reagan, el ex presidente norteamericano que tiene ahora 92 años y que sufre Alzheimer desde hace unos diez años, ya es incapaz de levantarse de la cama, permanece casi todo el tiempo dormido y ha perdido la capacidad para hablar y andar, según ha revelado su propia hija Patti Davis en un artículo publicado en la revista People. Ciertamente que este hombre está ya en la etapa final de su proceso. Quiera Dios que su médico y su familia se comporten con la ética que aquí; he tratado de exponer.